Colin Farrell spricht über die seltene Erkrankung seines Sohnes James

Colin Farrel, der normalerweise über sein Privatleben Stillschweigen bewahrt, sprach vor einigen Tagen über das Angelman-Syndrom und erläuterte die Gründe, die ihn dazu veranlassten, eine Stiftung für dessen Behandlung zu gründen.

Sein 20-jähriger Sohn wurde mit dem Angelman-Syndrom geboren, einer neurogenetischen Störung, die die Entwicklung beeinträchtigt.

Und er erzählte dem "People Magazine" vom Alltag mit seinem Sohn und über die Gründung einer Stiftung, die Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen helfen soll.

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"Es ist das erste Mal, dass ich darüber spreche, und der einzige Grund, warum ich spreche, ist, dass ich James nicht fragen kann, ob er es machen will. Ich spreche mit James, als ob er 20 Jahre alt ist, die englische Sprache perfekt beherrscht und altersgemäße kognitive Fähigkeiten hat. Aber ich kann keine Antwort von ihm erkennen – ob er sich mit all dem wohlfühlt oder nicht. Also muss ich eine Entscheidung treffen, die darauf basiert, dass ich James kenne und weiß, was für ein junger Mann er ist und wie gut er in seinem Herzen ist."

Der Schauspieler sprach auch über seine Entscheidung, eine Stiftung zu gründen, die seinen Namen trägt, um erwachsene Kinder mit geistigen Behinderungen zu unterstützen. Mit innovativen Programmen will sich die Organisation für ihre Rechte und ihre Bildung einsetzen.

In diesem Alter, so erklärte er, fallen alle Schutzvorkehrungen wie Sonderschulunterricht weg.

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Der Filmstar erklärte, dass "ein junger Erwachsener übrig bleibt, der eigentlich ein integrierter Teil unserer modernen Gesellschaft sein sollte, aber in den meisten Fällen zurückgelassen wird."

Farrell sagte, die Stiftug werde Familien, die ein Kind mit besonderen Bedürfnissen haben, mehr Möglichkeiten bieten, die Unterstützung zu erhalten, die sie in allen Bereichen ihres Lebens benötigen.

Er fügte hinzu: "James und andere wie er haben das Recht auf ein größeres Maß an Individualität und Autonomie im Leben und ein größeres Maß an Gemeinschaft verdient. Ich möchte, dass die Welt freundlich zu James ist."

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James Farrell ist der Sohn des Schauspielers und des Models Kim Bordenave, die sich immer um ihn gekümmert haben, begleitet von einem Team von Spezialisten, die ihm beim Erlernen der einfachsten Aufgaben, darunter Essen und Gehen, unterstützt haben.

"Als er zum ersten Mal selbständig zu essen begann, sah sein Gesicht am Ende aus wie das von Jackson Pollock. Aber er schaffte es, er isst wunderbar. Ich bin jeden Tag stolz auf ihn, weil ich glaube, dass er magisch ist."

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Zumal das für viele mit diesem Syndrom unmöglich ist. "Ich werde nie seine ersten Schritte vergessen. Es war zwei Wochen vor seinem 4. Geburtstag. Wir waren zu Hause bei Deborah, die zu diesem wunderbaren Team gehört, das sich 18 Jahre lang um ihn gekümmert hat, und ich wusste, dass sie am Gehen arbeiteten. Sie kam die Treppen nach oben und sagte: 'James möchte dir etwas zeigen'."

"Sie hielt ihn, sie ließ los und es war so tiefgreifend. Ich werde nie vergessen, mit welcher Entschlossenheit er auf mich zuging. Er machte etwa sechs Schritte und ich brach in Tränen aus, denn vielen Eltern wird gesagt, dass unsere Kinder nicht laufen werden oder dass sie an den Rollstuhl gebunden sein werden. Ich werde das nie vergessen, es war wunderschön."

In der Sendung "Today" sagte er: "Sie können die tiefsten Fasern deines Herzens zerreißen, aber die Liebe und die reine Stärke und das Heldentum, die man erlebt, sind die Nadel und der Faden, die alle Tränen wettmachen."

Das Angelman-Syndrom ist eine genetische Störung, die zu Entwicklungsstörungen und neurologischen Symptomen führt. Sie wird erst erkannt, wenn Entwicklungsverzögerungen erkennbar sind. Zu den Symptomen gehören fehlendes Krabbeln oder Plappern, minimales Sprechen und häufiges Lächeln und Lachen. Ein weiteres Symptom ist die Unfähigkeit zu gehen, sich zu bewegen oder das Gleichgewicht zu halten, was als Ataxie bezeichnet wird.

Laut Mayo Clinic ist das Angelman-Syndrom ein Gendefekt. Es wird in der Regel durch Probleme in einem Gen auf Chromosom 15 verursacht, dem Ubiquitin-Proteinligase UBE3A-produzierenden Gen, das normalerweise von der Mutter vererbt wird. In einigen Fällen wird dieses Syndrom verursacht, wenn zwei Kopien des UBE3A-Gens vom Vater und keine von der Mutter stammen.

Wer erinnert sich noch an diese Stars aus den 2000er Jahren?